A Universidade Católica de Pelotas (UCPel) participa do 2º Encontro Comung e Casa dos Raros, que acontece no dia 18 de outubro das 9h às 18h. O evento híbrido será transmitido no campus da UNISC em Santa Cruz do Sul. As inscrições para a participação virtual acontecem até o dia 18 de outubro, e presencial até 16 de outubro. 

Com o tema Desafios e Perspectivas do Diagnóstico à Assistência, o evento visa ampliar a divulgação e o debate sobre o tema das doenças raras junto a universidades, representantes de entidades médicas, profissionais da área da saúde em geral, pacientes e familiares que convivem com o diagnóstico.

O professor do Programa de Pós-graduação de Saúde e Comportamento, Dr. Hiram Larangeira de Almeida Júnior, participará de uma mesa-redonda que discute a interface de outras especialidades com doenças raras. Além disso, a docente da UCPel, Gabriele Ghisleni, participa da comissão organizadora do evento.

Para se inscrever basta acessar o link de inscrição. Mais informações podem ser obtidas através do site do Comung.

Programação

9h – Recepção e credenciamento

9h30 – Abertura

Das 10h às 12h Painel: Assistência à pessoa com Doença Rara

O cenário do fluxo de atendimento de pacientes com doenças raras no RS

Dra. Ana Costa – Secretaria Estadual de Saúde

O cenário do fluxo de atendimento e assistência de pacientes com doenças raras no RS, com foco na atuação do Serviço de Referência em Doenças Raras do Hospital de Clínicas de Porto Alegre 

Dra. Ida Schwarz – Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica e Hospital de Clínicas de Porto Alegre

Mediador: Prof. Dr. André Anjos da Silva – Unisinos

12h às 13h30 – Almoço

13h30 às 15h: Mesa-Redonda: a interface de outras especialidades com doenças raras

Avanços em Doenças Raras de Pele

Dr. Hiram Larangeira de Almeida Júnior – Professor do PPG Saúde e Comportamento – UCPel

Neuropediatria e as Doenças Raras

Dr. Cristiano Firpo Freire – Professor convidado do curso de Medicina da Unisc e Preceptor da Residência Médica em Pediatria do Hospital Santa Cruz – área de Neurologia Pediátrica

Oncogenética

Dr. Rafael Seewald – Professor do curso de Medicina da Univates e Oncologista do Hospital Bruno Born (a confirmar)

Mediadora: Dra. Carolina Fischinger de Souza – Casa dos Raros e Hospital de Clínicas de Porto Alegre

15h – Coffee Break

15h30 às 17h – Painel: Doenças Raras no Início da Vida na Atenção Primária

O Papel da Atenção Primária à Saúde no cuidado integral de pessoas com doenças raras

Dra. Bibiana Oliveira – Casa dos Raros e UFCSPA

Teratogênese e Malformações Congênitas

Dra. Lavínia Schuler-Faccini – Hospital de Clínicas de Porto Alegre e PPG Genética e Biologia Molecular da UFRGS

Mediadoras: Profª Dra. Ana Paula Kurz de Boer – Feevale e Profª Dra. Andréia Rosane de  Moura Valim – Unisc

17h Painel – Casa dos Raros e Relato de Pessoa com Doença Rara

Relato sobre a atuação da Casa dos Raros e o fluxo de atendimento dos pacientes nas instalações

Dra. Carolina Fischinger de Souza – Casa dos Raros e Hospital de Clínicas de Porto Alegre

Relato da vivência de uma pessoa com doença rara

Sra. Deise Zanin – Instituto Atlas Biosocial

Relato da vivência de um familiar de uma pessoa com doença rara

Sra. Carina Schimuneck 

Mediadora: Dra. Bibiana Oliveira – Casa dos Raros e UFCSPA 

18h – Encerramento

Redação: Lucia Ippolito