O reitor da Universidade Católica de Pelotas (UCPel), José Carlos Pereira Bachettini Júnior, integrou a mesa de abertura do 1º Encontro Comung e Casa dos Raros. Articulador da iniciativa que visa envolver as universidades gaúchas na atenção integral das pessoas portadoras de doenças raras, Bachettini acredita que através da educação, pesquisa e assistência, seja possível promover a qualificação no atendimento a essa comunidade. 

Coordenado pela UCPel, o Grupo de Trabalho (GT) em Doenças Raras do Comung é o promotor do evento, considerado uma iniciativa inédita na América Latina para estabelecer uma rede de atendimento integral às pessoas com doenças raras. A atividade ocorreu nesta sexta-feira (6), na Unisinos, em Porto Alegre. 

As chamadas doenças raras são patologias de difícil diagnóstico, com tratamentos restritos e, por vezes, inacessíveis. Segundo levantamento do Ministério da Saúde, acometem 13 milhões de brasileiros. Essas enfermidades são, em geral, crônicas, degenerativas, progressivas, incapacitantes e, até mesmo, fatais.

De acordo com o reitor da UCPel, a colaboração do Comung e de suas instituições integrantes pode contribuir para solucionar o gargalo da regulação e dar vazão a encaminhamentos. “Junto às universidades que integram o Comung, queremos criar uma robusta rede de referência e contrarreferência para doenças raras no RS”, comenta.  

Grupo de trabalho 

O GT em Doenças Raras foi criado a partir do Termo de Parceria e Cooperação Técnica entre o Comung e a Casa dos Raros. Tem por escopo contribuir através do ensino, da pesquisa e da extensão, no contexto da atenção integral das pessoas portadoras destas enfermidades, capacitando e treinando profissionais para pesquisas a partir da necessidade da comunidade. 

Com reuniões sistemáticas, o grupo tem diversas ações e projetos delineados e em planejamento. “Com foco principalmente através do ensino, da educação continuada e permanente de profissionais e da comunidade”, explica a coordenadora do GT Comung Doenças Raras e pró-reitora da UCPel, Moema Chatkin. A divulgação do tema, a realização de pesquisas e estudos, bem como a criação e aperfeiçoamento de protocolos também estão no foco de atuação do grupo.

O evento 

O  1º Encontro Comung e Casa dos Raros é uma parceria entre o Comung, a Casa dos Raros e a Secretaria Estadual de Saúde do RS. A atividade, que tem o encerramento previsto para o começo da noite desta sexta-feira, contou com a participação de especialistas no tema, profissionais que atuam em assistência, familiares de pessoas acometidas pelas doenças e docentes das universidades do grupo de trabalho. 

Segundo o professor e coordenador do curso de Medicina da Unisinos e também do GT, André Anjos, o evento foi pensado para reunir estudantes e profissionais, experts na área e gestores da saúde para apresentar o panorama das condições dessas pessoas no estado. “Com o evento, esperamos a divulgação da Casa dos Raros e um melhor atendimento para essas pessoas”.

Redação: Rita Wicth - MTB 14101 - Com informações do site do Comung