Objetivando oferecer uma ampla divulgação sobre a temática das doenças raras, o primeiro encontro Comung e Casa dos Raros acontece no dia 6 de outubro, das 9h às 18h. O evento foi proposto pelo Grupo de Trabalho (GT) em Doenças Raras do Consórcio das Universidades Comunitárias Gaúchas (Comung), do qual a UCPel participa da coordenação. Com o tema “Doenças Raras: do conceito ao contexto ", o evento ocorre presencialmente no campus da Unisinos, em Porto Alegre, e online com transmissão pelo Youtube.

Realizado pelo Comung e a Casa dos Raros — uma iniciativa inédita na América Latina que estabelece uma rede interligada de atendimento integral às pessoas com doenças raras — o evento também tem parceria da Secretaria Estadual de Saúde do Estado. O encontro envolve o público das universidades parceiras do Comung; representantes de entidades médicas; atenção primária à saúde e pacientes e familiares que convivem com esses diagnósticos. 

Esta primeira edição do encontro foi concebida em vista da relevância do problema e a necessidade de apresentar à sociedade dados sobre a ocorrência dessas enfermidades, segundo destaca a diretora do Centro de Ciências da Saúde da UCPel e coordenadora do GT Comung Doenças Raras, Moema Chatkin. As possibilidades diagnósticas e a identificação de formas de promover acessibilidade e agilidade na assistência das pessoas acometidas também foram motivação.

Especialistas no tema; profissionais que atuam em assistência; familiares de pessoas acometidas pelas doenças e docentes das universidades do grupo de trabalho farão parte das mesas redondas e painéis de discussão. O encontro é aberto ao público geral e a inscrição pode ser feita pelo site. Confira a programação completa abaixo.

O contexto da atenção às doenças raras

As chamadas doenças raras são patologias de difícil diagnóstico, com tratamentos restritos e, por vezes, inacessíveis. Segundo levantamento do Ministério da Saúde acometem 13 milhões de brasileiros. Essas enfermidades são, em geral, crônicas, degenerativas, progressivas, incapacitantes e, até mesmo, fatais.

A UCPel tem recebido pessoas portadoras destas doenças em alguns ambulatórios de especialidades médicas, conforme relata Moema, embora ainda não tenha ambulatório especializado em Doenças Raras. “O que traz à luz a importância do desenvolvimento de programas para a formação e qualificação profissional”, evidencia a docente. 

O GT em Doenças Raras foi criado a partir do Termo de Parceria e Cooperação Técnica entre o Comung e a Casa dos Raros. Tem por escopo contribuir através do ensino, da pesquisa e da extensão, no contexto da atenção integral das pessoas portadoras destas enfermidades. Capacitando e treinando profissionais para pesquisas a partir da necessidade da comunidade. 

Com reuniões sistemáticas, o grupo tem diversas ações e projetos delineados e em planejamento. “Com foco principalmente através do ensino, da educação continuada e permanente de profissionais e da comunidade”, relata Moema. A divulgação do tema, a realização de pesquisas e estudos, bem como a criação e aperfeiçoamento de protocolos, complementa a coordenadora.

Confira a programação completa

MANHÃ:

9:30 Abertura: Reitor Rafael Frederico Henn – Presidente do Comung, professor Roberto Giugliani – Casa dos Raros, secretária-adjunta Ana Costa – Secretaria de Saúde do RS, professor André Anjos da Silva – Coordenador Curso de Medicina Unisinos / GT Comung Casa dos Raros

10:00 – 12:00 Mesa Redonda Doenças Raras: do conceito ao contexto

• Epidemiologia: Classificação das doenças raras, situação atual no RS e no Brasil, com Bruna Baierle Guaraná - Casa dos Raros e Santa Casa;

• A Casa dos Raros, com o professor Roberto Giugliani, Casa dos Raros e Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA);

• As Doenças Raras no RS, com Ana Costa, Secretária-adjunta Secretaria da Saúde RS (SES RS).

TARDE:

13:30 – 15:30: Mesa Redonda Doenças Raras: do diagnóstico ao tratamento

• Doenças Raras genéticas, com a professora Têmis Maria Félix, HCPA e Universidade Federal do Rio Grande do Sul;

• Doenças Raras não-genéticas, com o professor André Anjos da Silva, Unisinos;

• Doenças Raras: perspectiva dos pacientes e familiares, com Deise Zanin, Instituto Atlas Biosocial.

15:30 – 15:45 Intervalo

15:45 – 17:30 Painel Ensino, Pesquisa e Extensão

• Inovação: A importância do Ambulatório de Genética Clínica na Graduação. Universidade Feevale, com a professora Ana Paula Kurz de Boer;

• Pesquisa em Doenças Raras – Urcamp com o Vice-reitor, professor Guilherme Bragança;

• Pesquisa Unisinos/Biosens - com as professoras Giovana Dalpiaz e Muriel Schiling;

• Inovação e Pesquisa em Doenças Raras, com professor Guilherme Baldo, Casa dos Raros e UFRGS.

17:30 Encerramento

Redação: Caroline Albaini